Thomas was een pure levensgenieter. Hij heeft ondanks de leukemie alles uit zijn veel te korte leven gehaald.
Door zijn positieve instelling: neem elke dag zoals hij komt, hebben we als gezin de gekste en leukste dingen gedaan.
Meer nog toen we wisten dat Thomas zou gaan overlijden.
Als moeder heb ik zoveel van Thomas geleerd. Thomas had het syndroom van Down, maar er was werkelijk niets “down” aan hem, want hij was altijd vrolijk.
Thomas heeft nooit gesproken. Hij kon heel goed aangeven, non-verbaal, wat hij wel wilde en wat niet en hoe belangrijk zijn zusje Tessa en wij waren voor hem.
Door Thomas heb ik een andere kijk op de wereld gekregen.
Elk kind is uniek, ongeacht handicap, ziekte of helemaal gezond. Als Thomas happy was, waren wij dat ook.
Hij straalde dan.
Elk kind kan zo goed aangeven wat het wel en niet kan, zonder dat wij als ouders de lat zo hoog leggen van: dat moeten ze minstens kunnen!
Bij Thomas werd pas toen hij 1,5 jaar oud was het syndroom van Down geconstateerd. Hij had een zeldzame vorm van Down. De 3 chromosomen 21 hadden samen een 10 gevormd.
Dat hij Down had was voor ons als gezin eigenlijk een opluchting, want eindelijk naar 1,5 jaar wisten we wat hij had en konden we kijken wat hij wel zou kunnen en wat hij leuk zou vinden.
De epilepsie was vreselijk. De machteloosheid als ouder. Gelukkig was de epilepsie snel onder controle.
Down hebben brengt veel meer met zich mee (bleek later helemaal) dan alleen de chromosoomafwijking.
Meer luchtweg infecties, pseudokroep, oorontstekingen, epilepsie en 20 x meer kans op vormen van kanker.
Thomas kreeg toen hij 5,5 jaar oud was Leukemie. Door zijn Down reageerde hij veel heftiger op de chemo’s dan een ander kind. Hij kreeg sneller last van allerlei bijwerkingen zoals schimmels, bacteriën en infecties. Door een enorm goede en luisterende oncoloog zijn we de 2 jaar behandeling doorgekomen.
Na een jaar schoon zijn kwam de Leukemie terug. Ondanks dat wij wilde dat Thomas dit zou gaan overleven, zoals elk ouder dat wil, zijn we Thomas-waardig gaan denken.
Wat kan hij aan qua chemo’s? Wat is de kwaliteit van leven? En hoe gaan we deze leukemie nu bestrijden? Thomas zijn lichaam gaf snel zelf aan dat hij geen chemo’s meer aankon.
Dan sta je voor keuze: ga je door met chemo’s ondanks dat Thomas te ziek was of stop je en ga je in de tijd die je nog hebt leuke dingen doen?
Wij zijn heel veel leuke dingen gaan doen. Veel naar de Efteling en het bezoek aan de Sesamstraat set waren een paar van die hele mooie momenten waar ik nu heel blij mee ben dat we dat allemaal gedaan hebben en dat Thomas zo genoot.
Thomas overleed op 18 oktober 2010 op hetzelfde tijdstip als dat hij geboren is, 22.10 uur.