Op 24 januari 2001 om 22.10 uur is Thomas (Pieter) de Vries geboren in ziekenhuis Bronovo in Den Haag.
Thomas had geen gemakkelijke start, want hij moest op 25 januari 2001 de couveuse in vanwege een zware longontsteking.
Na een week mochten we hem mee naar huis nemen. Daarna hebben we vaak in het Juliana kinderziekenhuis gezeten i.v.m. luchtwegeninfecties, pseudokroep en zelfs een galsteen.
Thomas was bijna 1,5 jaar toen op 5 juli 2002 het Syndroom van Down bij hem werd geconstateerd.
Kees en ik hadden al lang het gevoel dat er iets was met Thomas, want hij bleef achter in zijn ontwikkeling t.o.v. andere kinderen van zijn leeftijd.
Dankzij een kinderarts, dokter Kollen, werden we in het Juliana Kinderziekenhuis serieus genomen en werd er een chromosomen onderzoek gedaan.
Thomas heeft een zeldzame vorm van het Syndroom van Down, namelijk 1 normale chromosoom 21 en 2 die samen zijn gegaan tot 1 cirkelvormige, kortom Thomas is een 10!!
Ik las in het blad Down & Up dat sommige kinderen met Down ook het syndroom van West (epilepsie) hadden.
Na het lezen van de kenmerken begon ik me extra zorgen te maken, want die kenmerken zag ik ook bij Thomas in augustus 2002.
Ik belde met dr Kollen en vertelde wat ik zag.
De volgende dag zaten we in het ziekenhuis, er werd een hersenfilm gemaakt en daarna wisten we dat Thomas inderdaad epilepsie had; het syndroom van Lennox Gastaux.
Van augustus tot en met oktober 2002 was de epilepsie actief, daarna kwam het op wonderlijke wijze onder controle met het medicijn Lamictal.
De volgende 2,5 jaar zagen we het niet meer terug.
Thomas begon zich met hulp van de fysiotherapeute Anneke (Zwanenzijde, in de merenwijk) en ergotherapeute Marina (Extra, Alphen aan de Rijn) steeds beter te ontwikkelen en hij kreeg er zusje Tessa bij.
Samen kruipen is veel leuker dan alleen. Samen lopen langs alle tafels en daarna samen los.
Thomas was 4 jaar en toen liep hij los. Tessa was 1 jaar en 4 dagen. Tessa stimuleert Thomas enorm.
Helaas kwam de epilepsie terug en we probeerde van alles om het weer onder controle te krijgen, maar niets lukte.
Toen op 28 juli 2006 de leukemie werd geconstateerd (wederom hadden we Wouter Kollen als arts, nu als oncoloog) en Thomas zijn eerste ruggenprik met chemo naar zijn hersenvocht kreeg, waren de epileptische verschijnselen weg.
Sindsdien hebben we de epilepsie niet meer gezien en daar zijn we heel blij mee, want naast het bestrijden van de leukemie zou dit voor Thomas nog zwaarder zijn geweest.
Tessa is al een tijdje in ontwikkeling haar broer voorbij, maar dat is juist goed voor Thomas, want ze legt hem alles graag uit.
Ze neemt hem aan de hand en leest met hem boekjes op de bank.